Vaikų retų ligų koordinavimo centras
Vaikų retų ligų koordinavimo centras Vaikų ligoninėje, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filiale veikia nuo 2012 m. rugsėjo 4 d.
Vaikų retų ligų koordinavimo centro tikslai yra gerinti, organizuoti ir teikti medicinos, psichologinę ir kitokią pagalbą vaikams, sergantiems retomis ligomis; skatinti ir remti specialistų tobulinimąsi, kaupiant retų ligų srities mokslines žinias, gerinti retų ligų žinomumą.
Pagrindinis centro tikslas yra dirbti taip, kad retomis ligomis sergantiems ir retas būkles patiriantiems vaikams:
- diagnozė būtų nustatoma kaip įmanoma tiksliai ir greitai;
- paskirtas gydymas būtų tinkamas ir prieinamas;
- tolesnė individuali priežiūra būtų garantuota ir optimali kiekvienam vaikui.
Siekiant šių tikslų centre dirba ir su juo bendradarbiauja įvairių sričių specialistai, yra suformuoti atskiri ligų kompetencijos centrai, į kuriuos siunčiami pacientai kvalifikuotų specialistų konsultacijoms.
Stengdamasis palengvinti kompetencijos centrų darbą, Vaikų retų ligų koordinavimo centras vykdo šią veiklą:
- Koordinuoja skirtingų sričių specialistus, kad jie pacientą galėtų konsultuoti vieno vizito metu, organizuoja specialistų konsiliumus.
- Siekia gerinti brangaus gydymo, medicinos priemonių ir tyrimų prieinamumą reta liga sergantiesiems.
- Organizuoja retų ligų diagnostikos ir gydymo metodinių rekomendacijų, mokymo medžiagos rengimą, skatina naujų retų ligų gydymo ir tyrimo metodų diegimą.
- Koordinuoja ir organizuoja retomis ligomis sergančių pacientų ir jų artimųjų mokymą.
- Bendradarbiauja su kitomis nacionalinėmis ir tarptautinėmis komptetetingomis institucijomis, retų ligų ekspertų centrais, pacientų organizacijomis.
- Dalyvauja Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos darbe, kuriant įstatyminę bazę, susijusią su retomis ligomis ir būklėmis.
- Pereinamojo amžiaus pacientus, t.y. sulaukusius pilnametystės, perduoda suaugusiųjų centro darbuotojų komandai.
Neretai nuo ligos įtarimo iki diagnozavimo bei tinkamai paskirto gydymo praeina nemažai laiko, pacientai ir jų artimieji konsultuojami daugybės skirtingų gydytojų, atliekama daug tyrimų ir nustatoma gausybė skirtingų diagnozių, todėl centro specialistai stengiasi, kad reta liga ar būklė niekada netaptų paciento „pasiklydimo“ priežastimi ir nebūtų gaištamas brangus pacientų ir specialistų laikas.
Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė
Centro administratorė Liucija Kanapeckaitė
Medicinos gydytojai Dovilė Jonuškaitė, Viktoras Sutkus
Gydytoja genetikė Birutė Burnytė