Birželio 19-21 dienomis Spina bifida ir hidrocefalija asociacijos ir Vaikų retų ligų asociacijos atstovai inicijavo vizitą į vieną iš Norvegijos retų ligų centrų – netoli Oslo esantį Sunaas reabilitacijos ligoninės retų ligų centrą (TRS National Resource Centre for Rare Disorders, www.sunnaas.no/trs). Į vizitą vyko Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos atstovė Rūta Ūdraitė-Mikalauskienė, Vaikų retų ligų asociacijos atstovas Danas Čeilitka, Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos skyriaus vedėjas Romualdas Sinkevičius bei Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytoja Dovilė Jonuškaitė.
Vizito tikslas buvo suprasti retų ligų sistemą Noregijoje per spina bifida pacientų priežiūrą kaip retos ligos pavyzdį. Temos, kuriomis buvo diskutuota su TRS centro komanda: retų ligų centrų struktūra, veikla, finansavimas, paslaugos retų ligų centre ir komunoje, specialistų komandos struktūra ir darbo pobūdis, pacientų ilgalaikės priežiūros planas, kaip jo laikomasi, informacinė, psichologinė ir kt. pagalba šeimoms, jos organizavimas, sisteminis požiūris į šlapimo pūslės kateterizaciją. TRS centro veiklos apima tokias tikslines grupes: pacientai, jų tėvai, broliai, seserys, kiti šeimos nariai ir artimieji, sveikatos specialistai paciento gyvenamojoje vietoje (komanda komunoje – gyvenamosios vietos bendruomenėje), mokytojai, auklėtojai, kt. ugdymo įstaigos darbuotojai, socialinių paslaugų teikėjai, darbdaviai, bendradarbiai, visuomenė apskritai. Taigi šio centro funkcija orientuota į psichosocialines problemas, atvejo vadybą, komunikaciją, metodinę pagalbą arti paciento gyvenamosios vietos dirbantiems specialistams.
TRS centre dirba 35 darbuotojai: gydytoja, turinti šeimos gydytojo darbo patirties, psichologas, kinzeiterapeutas, ergoterapeutas, slaugytojos, mokytojai, socialiniai darbuotojai, viešųjų ryšių sepcialistas, administratorius ir informacinių technologijų specialistas. Centro veikla apima gana daug su skeleto pažeidimais susijusių retų ligų: tai skeleto displazijos ir su tuo susijęs žemas ūgis, osteogenesis imperfecta, arthrogryposis multiplex congenita, daugybinės osteochondromos, Marfano sindromas, Loeys-Dietz sindromas, Ehlers-Danlos syndrome, galūnių displazijos, spina bifida. Vizito metu lietuvių delegacija buvo supažindinta su spina bifida pacientais dirbančios komandos veikla apvalaus stalo diskusijos metu. Diskusijoje dalyvavo visa komanda: Lena Haugen – slaugytoja ir komandos vadovė, Kerstin Lundberg Larsen – kineziterapeutė, Lisbeth Brøndberg – socialinė darbuotoja, Helen Solås – psichologė, Marie Hoff – gydytoja (buvusi šeimos gydytoja).
