2017 m. vasario 28 d. Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga, Vaikų retų ligų koordinavimo centro ir Sanofi Genzyme iniciatyva Vaikų ligoninėje, kovo 7 dieną atidaryta tapybos, piešinių ir fotografijos atspaustų paroda, kuriai meno darbus kūrė įvairiose pasaulio šalyse gyvenantys žmonės (iš Rumunijos, Jungtinės Karalystės, Australijos, JAV, Taivano, Belgijos, Venesuelos, Lenkijos, Peru, Kolumbijos, Kinijos, Izraelio, Nyderlandų), sergantys retomis lizosominėmis kaupimo ligomis (LKL).
Šia paroda siekiama ne tik atkreipti visuomenės dėmesį į retas ligas, tačiau ir savo piešiniais įkvėpti kitus, pasidalinti savo išgyvenimais meno pagalba.
Sanofi Genzyme bendradarbiavo su pacientų asociacijomis visame pasaulyje, skatino LKL sergančius žmonės kurti unikalius meno kūrinius, kuriuose galėtų pasidalinti savo viltimis ir papasakoti apie savo gyvenimo realybę.
„Vilties išraiškos“ programą Sanofi Genzyme sukūrė siekdama, kad lizosominėmis kaupimo ligomis sergantys asmenys galėtų didinti informuotumą apie šias ligas. Eksponuodami šią parodą Lietuvoje minint Retų ligų dieną, būtent to ir siekiame. Ankstyva diagnozė ir tinkamas gydymas nulemia šių žmonių gyvenimo kokybę.
Pirmą kartą ši paroda buvo pristatyta 2006 metais, antroji – 2009 m. Šiais metais tai jau trečioji „Vilties išraiška“.
Kaip informacijos sklaidos apie retas ligas tęsinį šių metų kovo 17 d. Vaikų retų ligų koordinavimo centras organizuoja VII-ąją tarptautinę mokslinę konferenciją „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“, kurios didžioji dalis šiais metais bus skirta hiperlipidemijoms ir lizosominėms kaupimo ligoms.
Parodą „Vilties išraiška“ galėsite apžiūrėti kovo 7 – 16 dienomis Vaikų ligoninės Pediatrijos korpuso (Santariškių g. 4) 5-ame aukšte bei Chirurgijos korpuso (Santariškių g. 7) pirmame aukšte.
Kovo 17 d. paroda persikels į Crowne Plaza Konferencijų centrą, M. K. Čiurlionio g. 84, Vilniuje, kur vyks Pasaulinės retų ligų dienos minėjimui skirta VII-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“. Registracija į konferenciją vyksta www.rarediseases.lt
Visus maloniai kviečiame apžiūrėti parodą, bei dalyvauti konferencijoje!
Video su lietuviškais subtitrais – Vilties išraiška paveikslų paroda
Plakatas – Meninė išraiška ištrina ribas