Minint Tarptautinę retų ligų dieną, kurios šių metų šūkis „Retų yra daug. Reti yra stiprūs. Reti didžiuojasi savimi“, kovo 9 dieną įvyko neurofibromatoze sergančių pacientų šeimų žiemos mokykla „Retų ligų diena: pažintis su neurofibromatoze”.
Susitikime dalyvavo 40 dalyvių iš neurofibromatoze sergančių pacientų šeimų, Vaikų retų ligų asociacijos vadovas Danas Čeilitka, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytojai specialistai. Santaros klinikų gydytojai pristatė neurofibromatozės ypatumus, dalinosi diagnostikos ir gydymo specifika. Pacientų atstovai konsultavosi su specialistais, pasakojo apie savo kasdienes patirtis ir iššūkius.
Šeimų mokyklėlės yra labai naudingos tėvams, auginantiems retomis ligomis sergančius vaikus. Ir po šio susitikimo Jorio mama Kristina Andrijauskienė rašė: „Labai norim padėkoti Jums ir visiems specialistams už išsamią paskaitą. Vis dėlto pandemija išmokė gerų dalykų, – susitikimų virtualiai. Mums po šio seminaro viskas stojo į savo vietas. Tarsi faktus žinojome, tačiau viskas susijungė į vientisą aiškų supratimą. Labai džiaugiamės tokiu centru ir jo veikla. Tai didžiulė pagalba tėvams. Nes dar prisimenu, kada turėdavau pati registruotis pas specialistus, mėnesį praleisdavau skambinėdama telefonais. Ir kai sužinojome diagnozę jau ir taip buvo šokas, kas tai per liga, ką dabar daryti, o mums davė išrašą ir pasakė – su šeimos gydytoja bendraukite. Tai taip nieko ir nevyko, kol Gydytoja Vilija Černiauskienė, pas kurią lankomės dėl vožtuvėlio tarpelio, papasakojo ir atvedė gydytoją doc. dr. Godą Vaitkevičienę. Dėkingumas ir geri jausmai nelabai ir telpa į tą žodį AČIŪ labai esame jums dėkingi ir tikrai ateityje bus įdomu ir vertinga bendradarbiauti.“
Renginio organizatoriai – VUL Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro klinikinis poskyris, Vaikų onkohematologijos ir onkochirurgijos kompetencijos centras.
Daugiau informacijos apie Vaikų retų ligų asociacijos veiklą, galimybę įsitraukti į retų ligų pacientų ir jų atstovų bendruomenę galite paspaudę šią nuorodą: https://www.facebook.com/retosligos arba el. paštu: info@retosligos.lt